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21个罕见病药品减征增值税 缺医少药难题能否改善

发表时间2019/3/1   来源中国之声   作者
[导读] 据中国之声新闻纵横报道昨天(28日)是国际罕见病日?#20445;?#30456;信大家还记得?#25913;?#21069;网络上流行的冰桶挑战活动活动虽然受到不少争议但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病除了渐冻人症?#20445;?#32597;见病还包括白化病成骨不全症法布雷病戈谢氏症等等这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者它的发病率虽然小于千分之一但它的缺医少药问题?#26149;?#31361;出
由于发生几率很低罕见病能获得?#38590;?#31350;?#35797;?#38750;常有限一些药厂基于经济利益的考量?#26434;?#25237;入罕见病的药品与食物研发制造或引进也缺乏兴趣再?#30001;?#35768;多疾病的案例不多让这些疾病研究起来十分不易即使研制出对症药品其价格也是高的惊人绝非一般患者所能承受在全球层面罕见病?#26434;?#21508;国都是一个重大考验
我国对罕见病的重视?#25237;?#32597;见病人的关?#24120;?#20063;在一步一个脚印的向前迈进去年5月五部门联合发布第一批罕见病目录共涉及121种疾病有望加强医生和大众对罕见病的关注度推动基因测序在罕见病筛查上的应用本月17号国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网以加强我国罕见病管理提高罕见病诊疗水?#20581;?

我国罕见病患者超过2000万人 每年新出生罕见病患者达20万
两天前首部罕见病诊疗?#25913;?2019年版)正式发布为121种罕见病诊疗提供依据全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络国家卫健委还表示从今天(1日)起对首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征收增值税一系列举措之下缺医少药的难题能否改善
在河南省人民医院周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊谢女士说孩子出现了四肢无力行走不稳易跌倒等情况被医生诊断为DMD进行性肌营养不良属于罕见病的一种谢女士说“发现他走路上楼梯?#20960;?#21035;的孩子不一样?#20154;?#19978;幼儿?#30333;?#20307;检的时候发现转氨酶特别高医生就建议去大医院检查

医生也给我说特别严重特别严重致死性很高当时我就站不住了感觉天都塌了”
罕见病是一大类发病率很低大多数具有遗传性的疾病据不完全统计我国罕见病患者超过2000万人每年新出生罕见病患者达20万虽然他们用一个个诗意的名字来命名比如蝴蝶宝宝月亮孩子瓷娃娃蓝嘴唇等等但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭世界上仅有5%的罕见病患者拥有?#34892;?#33647;物且费用昂贵由于我国人口基数大形成了罕见病并不罕见的特殊局面?#28304;ˣ?#22269;家卫健委医政医管?#25351;本?#38271;焦雅?#21592;?#31034;“国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠就是?#26085;?#25239;癌药给予这样的优惠政策这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措也是关爱罕见病患者保障基本权益的具体体现”
“罕见病”并不罕见 中国罕见病面临少医缺药难题
为降低罕见病药价也有专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保目前一些地方根据本地?#23548;是?#20917;和大病保险负担能力探索通过谈判?#30830;?#24335;将部分较昂贵的罕见病治疗药纳入了当地大病保险合规费用范围
罕见病的门诊报销案例极少住?#32597;?#38144;则?#25512;?#20182;疾病一样?#19981;章?#38797;山市人社局医?#31080;?#38505;管理办公室主任杨良?#24179;?#32461;“大部分都是住院住院都是按照规定来报销的不存在医保不报销的问题所有的疾病都是一样因为我们用药是执行国家和省里的目录我们市里面没有权利调整它的支?#26007;?#22260;”
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